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Charlie Gard: condannato o salvato? Un’analisi, spiegata bene.

Con tutto il rumore di oggi (che tristezza il gentismo per racimolare voti, piuttosto di un silenzio ben scritto) c’è un articolo che vale la pena leggere. È di un blog medico (nopseudoscienze, qui) che si occupa di fare chiarezza lì dove la scienza viene calpestata dal “senso comune”. Conoscere per deliberare, insomma. O almeno conoscere prima di deliberare. Eccolo qui:

Negli ultimi giorni, in tutto il mondo, si è discusso del caso di una famiglia inglese e del loro bambino di 10 mesi, che secondo alcune opinioni, sarebbe stato ”condannato a morire” dai tribunali inglesi e dal Tribunale dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo.
Andiamo con ordine, perché è una storia complessa sia dal punto di vista umano/etico-legale che medico.

Chi è Charlie Gard?
Charlie è un bambino di quasi 11 mesi (ad oggi).
Dopo la sua nascita, il 4 Agosto, la sua vita procede in quello che verrebbe descritto

come un modo normale per un neonato; con il passare delle settimane, però, i genitori Connie e Chris, iniziano ad avere preoccupazioni riguardo la salute del piccolo, che appare loro ”floscio”. Certo, non è un bel termine da dire per descrivere un neonato, ma questo è proprio il termine usato dalla madre (floppy, in lingua anglosassone). Il termine medico corretto è atonia muscolare.

Per precauzione, Charlie viene portato in ospedale per verificare il suo stato di salute.
La sua situazione non è chiara fin da subito, perciò viene ricoverato per accertamenti e nel giro di pochi giorni finisce, purtroppo, in terapia intensiva attaccato ad un respiratore meccanico e alimentato tramite sondino naso-gastrico.
Il sospetto principale, per i medici, è una qualche malattia rara, perciò vengono richiesti i primi test genetici, grazie ai quali, dopo alcune settimane, emerge la diagnosi: si tratta di una sindrome genetica da deperimento mitocondriale.
Nello specifico, bisogna dire che le malattie mitocondriali non hanno cura. Nessuna di quelle conosciute sono attualmente curabili, nemmeno con protocolli sperimentali per il semplice fatto che non esistono protocolli approvati.

La malattia di Charlie non colpisce un gene specifico, ma diversi, che causano il progressivo deperimento muscolare e nervoso. Queste mutazioni fanno si che la sottounità RRM2B della proteina P53, non svolga le sue funzioni: riparazione del DNA in caso di danneggiamento, mutazione o rotture della catena polinucleotidica.
In parole semplici, questa subunità dovrebbe intervenire continuamente nell’organismo, riparando porzioni di DNA che potrebbero, mutando o danneggiandosi, provocare patologie come per esempio i tumori.
Come detto sopra, non vi è cura.

La terapia nucleosidica
Nella linea temporale, ci troviamo ora ad avere Charlie a circa 8 settimane di vita e con una diagnosi.
Nei periodi successivi, dopo aver ricevuto la notizia che non esiste cura e che quindi il figlio morirà, Connie e Chris iniziano disperatamente a fare ricerche e a contattare centri di ricerca e ospedali nel mondo. Dagli Stati Uniti arriva una risposta: una ricerca del 2014, svolta alla Columbia University di New York, sembrerebbe apportare miglioramenti nei topi affetti da malattie mitocondriali di un gruppo di mutazioni differente.
Pur di non abbandonare al destino Charlie, l’ospedale richiede il trasferimento per poter effettuale in via sperimentale il trattamento che, come già detto, riguarda un differente gruppo di mutazioni.
Il fatto che siano i medici a proporre di trasferire il piccolo per sottoporlo in via sperimentale alla terapia, è importante. Ricordatelo.
Durante l’iter della richiesta, però, Charlie viene colpito da una encefalopatia, che gli provoca un grosso danno cerebreale irreversibile. Alla luce di questi eventi, l’ospedale non può portare avanti il progetto. Inoltre, gli studiosi di New York, avendo saputo le novità, a questo punto esprimono loro stessi delle perplessità riguardo dei teorici miglioramenti a seguito della terapia nucleosidica e, ancora, aggiungono che non possono fornire basi scientifiche per una risposta positiva dopo l’encefalopatia che ha colpito Charlie, in quanto non hanno mai studiato la terapia in questa condizione.
Nonostante questo, si rendono disponibili a proseguire nel caso in cui i genitori volessero tentare comunque la terapia.

A questo punto sono passati quasi 6 mesi dalla prima diagnosi e i medici del piccolo, dichiarando di non poter fare più nulla per lui, avanzano la proposta di staccarlo dalle macchine. I genitori, però, non sono d’accordo e vogliono portare comunque il figlio negli Stati Uniti per iniziare la terapia nucleosidica. Viene quindi interpellato il tribunale affinché impedisca ai genitori di continuare a tenere Charlie attaccato alle macchine pur di sottoporlo ad una terapia dove l’inefficacia,a questo punto, è certa.

Il ”child’s best interest”
Da qui in avanti, la questione riguarderà questo tema.
Si pone infatti, oltre al problema legale, quello etico per il quale si deve garantire a Charlie il trattamento migliore e più dignitoso evitando l’accanimento terapeutico.
In tutti i gradi di giudizio, i tribunali inglesi deliberano in favore delle richieste dei medici, appellandosi ad un’altra causa del 2005.
Ma cosa si intende per ”child’s best interest”?
Nella sentenza del 2005, viene espresso il concetto in questo modo

”Il giudice deve decidere quello che il migliore interesse per il bambino. Nel prendere questa decisione, il benessere del bambino è superiore, e il giudice deve vedere la questione assumendo il punto di vista del paziente. C’è una forte presunzione in favore di una procedura che prolungherebbe la vita, ma questa presunzione non è inconfutabile. Il termine ”miglior interesse” comprende tutti i disturbi del benessere, inclusi quelli medici e emozionali. La corte deve condurre un esercizio di bilanciamento nel quale tutti i fattori rilevanti sono pesati e un modo utile di farlo e quello di scrivere una tabella di bilanciamento.”

Le decisioni dei tribunali in merito al caso di Charlie, dunque, hanno lo scopo di prevenire e evitare accanimenti terapeutici che andrebbero ad apportargli ulteriori sofferenze, senza nessun beneficio. Charlie, infatti, a questo punto ha vissuto circa il 96% della sua esistenza sedato e tenuto in vita dalle macchine.
L’ultima sentenza in Inghilterra risale all’ 8 Giugno 2017 ed è stata emanata dalla Supreme Court. Entro 24 ore dalla sentenza, si poteva fare richiesta per passare il caso alla European Court, cosa che è avvenuta.

Il caso passa al tribunale Europeo dei Diritti dell’Uomo
Dopo la presa in carico da parte dell’ECHR, la data della delibera viene fissata al 19 Giugno, data che però viene posticipata a causa della complessità del caso.
Passano altri 8 giorni e, il 27 Giugno, arriva la sentenza definitiva:

” Il team del Great Ormond Street Hospital ritiene che Charlie possa provare dolore ma è inabile a reagire ad esso in un modo evidente. Hanno dimostrato che essendo ventilato, essendo aspirato, vivendo come Charlie vive, tutte queste procedure sono capaci di provocare dolore. Trasportare Charlie negli Stati Uniti sarebbe problematico, ma possibile.”

Questa sentenza si basa anche sul fatto che i diritti personali di Charlie come individuo, prevalgono in ogni caso sui diritti genitoriali: Connie e Chris potevano decidere per lui, ma entro certi limiti.

Come detto all’inizio, il caso era davvero molto complesso e prendere una decisione, avrebbe comunque causato malcontento.
Con la decisione che è stata presa, però, garantirà a Charlie una morte dignitosa e indolore, risparmiandogli ulteriori sofferenze, dolori e agonie che non avrebbe nemmeno mai potuto esprimere.
La sentenza sarà applicata oggi, nell’ospedale in cui ha vissuto per gli ultimi 9 mesi e mezzo. Questa decisione è stata criticata a sua volta da chi sostiene che avrebbero dovuto lasciarlo tornare perlomeno a casa, ma, in sede domestica mantenere una terapia intensiva è pressoché impossibile dal punto di vista logistico (personale presente, macchinari, farmaci, …). Oltretutto, come detto, Charlie viveva in sedazione e quindi si sarebbe dovuta mantenere questa condizione anche in casa, fino a quando gli sarebbe stata applicata un’anestesia totale profonda, che avrebbe permesso di staccare i macchinari senza causare nessun tipo di dolore a Charlie.
Questa resterà comunque la procedura che sarà seguita in ospedale.

94 commenti su “Charlie Gard: condannato o salvato? Un’analisi, spiegata bene.”

  1. quando il curarsi passa dall’essere un diritto e diventa un obbligo, coercitivo, con una sola direzione consentita: la “medicina ufficiale” allora siamo alla morte della libertà e anche del metodo scientifico, la scienza non ammette critiche, non ammette che possano esistere altre cure, non è in grado di curare e ti obbliga a non curarti in altro modo, allora per me siamo alla dittatura della scienza, la scienza che si innalza a religione totalitaria. a me tutto ciò fa schifo e mi fa schifo anche chi giustifica questi mezzi.

  2. Premesso l’assoluto rispetto verso il dolore immenso dei genitori del bimbo e quindi l’assoluta comprensione verso qualsiasi loro azione di rifiuto verso le decisioni dei Medici e delle varie Corti, oso dire che è tutto molto chiaro, tutto ha una logica: il concetto di base è il ”child’s best interest”, quello che in Italia è “il superiore interesse del minore”, ossia la mera tutela dei suoi diritti. Penso che il nodo che genera “confusione”, e quindi giudizi e opinioni per così dire affrettate, o meglio, irrazionali e quasi esclusivamente dettate dall’emotività, risieda in buona parte proprio nella differente modalità dell’esercizio di tale garanzia e tutela da parte delle figure preposte a cui siamo abituati nel sistema legislativo Italiano (i Genitori, attraverso l’esercizio della Responsabilità Genitoriale, o l’autorità Giudiziaria Minorile, sia Procura che Giudice Tutelare). In Italia vediamo i casi di genitori Testimoni di Geova che si oppongono alle necessarie trasfusioni di sangue finalizzate alla salvezza della vita del loro figlio, per cui le Autorità Sanitarie hanno l’obbligo di ricorrere all’Autorità Giudiziaria, che prontamente sospende la Responsabilità Gentoriale, sostituendosi ai genitori per garantire al minore quelle tutele e quei diritti nel rispetto del suo “superiore interesse”. (Tra l’altro questa situazione la vediamo attualmente relativamente al dissenso sulle vaccinazioni, che peraltro non ha mai visto provvedimenti Giudiziari nè amministrativi nè civili verso i genitori cosiddetti inadempienti). Nel Regno Unito, nel caso del piccolo Charlie, vediamo che il “superiore interesse del minore”, il suo ”child’s best interest” non consiste nel rimanere in vita in maniera vegetativa, ma è concludere la sua vita vegetativa. Cioè la morte, intesa come liberazione da una condizione molto più drammatica della morte stessa. Chissà come verrebbe gestita in Italia questa drammatica vicenda.

  3. Quei genitori li comprendo…sono mamma…e mi dispiace terribilmente x loro. Dopo aver letto questo articolo pero’ mi e’ tutto piu’ chiaro e penso che in effetti x quella creatura sia stato meglio volare in cielo che vivere x forza

  4. Viviamo in una società morta. Quando iniziamo ad uccidere i nostri figli, è l’inizio della fine della nostra umanità. La sofferenza, anche la più truce, fa parte dell’essere uomini. È comodo pensare e rifugiarsi in una teoria o una perfetta sintesi, per giustificare il nostro agire, il nostro discolparsi. Fa comodo.
    L’uomo è nato nel dolore.
    Complementi a questi eroici genitori. Loro, il dolore, lo affrontano. Non cercano giustificazioni per non affrontarlo.
    Buona giornata.

  5. Grazie per la chiarezza del suo articolo.
    Purtroppo è molto difficile distinguere l’accanimento terapeutico dalla difesa della vita.
    In futuro penso che sia opportuno spostare la riflessione e la discussione su questo aspetto: cosa è accanimento terapeutico? Esistono dei criteri o parametri scientifici, legali ed etici per definirlo o ci dobbiamo affidare all’opinione di alcuni presupposti esperti col rischio di facili strumentalizzazioni?

  6. Grazie per la chiarezza del suo articolo.
    Purtroppo è molto difficile distinguere l’accanimento terapeutico dalla difesa della vita.
    In futuro penso che sia opportuno spostare la riflessione e la discussione su questo aspetto: cosa è accanimento terapeutico? Esistono dei criteri o parametri scientifici, legali ed etici per definirlo o ci dobbiamo affidare all’opinione di alcuni presupposti esperti col rischio di facili strumentalizzazioni?

  7. Forse se da subito le cose fossero state spiegate così bene, non si scatenava il putiferio sulla rete, però a me i dubbi etici rimangono sempre, ora è Charlie, con questa rarissima è gravissima malattia e non può decidere per se, dei giudici e dei medici decidono per lui e per i genitori, e domani chi sarà il prossimo, una persona adulta incapace d’intendere e volere, un’altro bambino del quale magari si dirà sempre meglio non farlo soffrire, credo che la scienza al giorno d’oggi possa mettere a disposizioni farmaci per accompagnare questo bimbo sino alla fine senza soffrire e non lasciare ai genitori la sensazione di non aver fatto l’impossibile.

  8. È proprio il concetto che il miglior interesse per il paziente sia l’eutanasia che non può e non deve passare. La vita va difesa fino alla fine, senza se e senza ma. Altrimenti si apre la strada all’eugenetica, alla soppressione dei più deboli, di chi ha una qualità di vita che qualcun altro si arroghera’ il diritto di definire “non dignitosa”. Terribile e inquietante.

  9. I giornali pur di avere titoli ad effetto tradiscono la loro mission che sarebbe di fare informazione. Scrivere “i medici condannano” invece di “prendono atto” è manipolare l’opinione pubblica e noi sappiamo bene quanto la massa sia suggestionabile, dai tempi di Freud e ancora prima dalla fiaba de: “Il vestito del re”. La reazione dei genitori è più che comprensibile, quella di tutti gli altri, giornali e politici no

  10. Provo una compassione infinita per tutti coloro coinvonti in questa vicenda. Ma questa povera creatura è nata ma non ha mai vissuto veramente. Mi chiedo perchè accadano cose come queste. Perché tanto dolore. Pensare che soffre e non può manifestarlo mi getta nell’angoscia… lasciarlo andare è l’unica cosa da accettare.

    1. Maria Immacolata Concu

      Premesso l’assoluto rispetto verso il dolore immenso dei genitori del bimbo e quindi l’assoluta comprensione verso qualsiasi loro azione di rifiuto verso le decisioni dei Medici e delle varie Corti, oso dire che è tutto molto chiaro, tutto ha una logica: il concetto di base è il ”child’s best interest”, quello che in Italia è “il superiore interesse del minore”, ossia la mera tutela dei suoi diritti. Penso che il nodo che genera “confusione”, e quindi giudizi e opinioni per così dire affrettate, o meglio, irrazionali e quasi esclusivamente dettate dall’emotività, risieda in buona parte proprio nella differente modalità dell’esercizio di tale garanzia e tutela da parte delle figure preposte a cui siamo abituati nel sistema legislativo Italiano (i Genitori, attraverso l’esercizio della Responsabilità Genitoriale, o l’autorità Giudiziaria Minorile, sia Procura che Giudice Tutelare). In Italia vediamo i casi di genitori Testimoni di Geova che si oppongono alle necessarie trasfusioni di sangue finalizzate alla salvezza della vita del loro figlio, per cui le Autorità Sanitarie hanno l’obbligo di ricorrere all’Autorità Giudiziaria, che prontamente sospende la Responsabilità Gentoriale, sostituendosi ai genitori per garantire al minore quelle tutele e quei diritti nel rispetto del suo “superiore interesse”. (Tra l’altro questa situazione la vediamo attualmente relativamente al dissenso sulle vaccinazioni, che peraltro non ha mai visto provvedimenti Giudiziari nè amministrativi nè civili verso i genitori cosiddetti inadempienti). Nel Regno Unito, nel caso del piccolo Charlie, vediamo che il “superiore interesse del minore”, il suo ”child’s best interest” non consiste nel rimanere in vita in maniera vegetativa, ma è concludere la sua vita vegetativa. Cioè la morte, intesa come liberazione da una condizione molto più drammatica della morte stessa. Chissà come verrebbe gestita in Italia questa drammatica vicenda.

  11. Il bambino non conta. Conta solo l’ideologia della sacralità della vita a prescindere dalla vita stessa. Un’altra bandierina da conficcare sul corpo offeso di una creatura che diventa “pretesto” per il noi vs loro, il bene vs il male. Eugenetica scrivono mentre è “solo” accanimento crudele e irrispettoso.

  12. Credo che, macchine o non macchine, terapie mediche o quant’altro, se il destino del piccolo fosse stato quello di vivere anche un secondo in più, fosse un suo sacrosanto diritto che nessuno poteva, doveva negare. E non mi si venga a parlare di “dignità del vivere” parlando di Charlie. Credo che solo la Vita, avesse diritto di decidere quando fosse il momento di staccare la spina.

    1. Mi scusi, ma la “spina” non può staccarla la vita. È un intervento artificiale umano. Probabilmente in altre epoche il bimbo sarebbe già morto. Purtroppo le nuove tecnologie prolungano esistenze, che con grande dolore, dobbiamo accattare che non possono essere tali.

  13. Non sono affatto d’accordo pur comprendendo che per i medici dev’essere stata una decisione terribile. Però il best interest deve tener conto anche dei due adulti che in questo momento sono inscindibilmente legati a quel bambino. E mi sembra inoltre un passo gravissimo verso l’esautorazione della genitorialità. Inoltre avendo i soldi per pagare nemmeno sarebbero stati a carico della comunità, i tentativi. E il bambino non credo soffra avendo avuto anche l’encefalopatia. Comunque essere senza armi di fronte alla ‘prepotenza’ dello Stato è terribile. Questa è la cosa peggiore, il principio violato.

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