Alice, che non può stare nella casa per disabili che il padre ha fondato per lei

Una storia d’amore che (per ora) finisce male raccontata da Alberto Custodero:

Perché Alice, donna disabile grave, non può utilizzare (gratuitamente) la struttura che il padre ha realizzato per lei e per chi si trova nella sua condizione, ma è inserita contro la sua volontà in un centro diurno a spese del bilancio sanitario? Quella di Alice è una storia che ha dell’incredibile. Ma è soprattutto una storia d’amore. L’amore che un padre ha voluto dimostrare alla figlia nata con una grave e rara malattia che ha bloccato la sua mente all’età di una bambina.

• IL PADRE LASCIA IL LAVORO E FONDA UNA CASA PER DISABILI
Simone Ciulli
ha lasciato il suo lavoro di fotografo (era titolare di un avviato studio a Firenze) per dedicare tutta la sua vita ad accudire la sfortunata figlia. Proprio come previsto dalla legge sul ‘Dopo di noi’, ha fondato e realizzato una struttura che ha voluto dedicare alla figlia e di cui è presidente. Ed è così che oggi c’è, a Campolombardo (Pratovecchio, Arezzo), la FondazioneAlice onlus, ovvero “una casa per stare”. In pratica, come recita lo statuto, “una realtà di autonomia abitativa per disabili” con 16 ettari di terreno che fornisce servizi gratis.

Nel  2014 viene premiata da Google che stanzia un fondo annuo in promozione, la visibilità diventa nazionale, vengono gestite 35 famiglie (a rotazione) con figli disabili a carico, si convenziona con i comuni del territorio e riceve una certificazione di qualità riservata alle strutture di eccellenza. È stata completamente arredata da una multinazionale del mobile.

• CIULLI: “AVREBBE DOVUTO ESSERE IL ‘DOPO DI NOI’ PER ALICE”
“Ispirato da san Francesco, ho fatto tutto questo per Alice – racconta Simone Ciulli – perchè ho voluto che dopo di noi, quando non ci saranno più i suoi genitori, possa stare in una struttura che lei viva come la sua casa”. Negli ultimi sette anni Alice ha vissuto là metà della sua vita, conoscendo Lollo, un altro giovane sfortunato come lei con una malattia diagnosticata appena cinque volte al mondo. Nel loro mondo difficile, Alice e Lollo si volevano bene.

ALICE INSERITA CONTRO LA SUA VOLONTÀ NEL CENTRO DIURNO
Ma questa doppia storia d’amore (quello paterno e quello tra Alice e Lollo), è stata sfortunata. Quando Alice è diventata maggiorenne s’è addirittura trasformata in un dramma. “Io – racconta Ciulli – avrei voluto ovviamente che continuasse a vivere nella Fondazione, la madre, presso cui Alice è domiciliata, invece aveva manifestato la volontà che venisse ricoverata in un istituto diurno”.

Per mettere d’accordo i genitori è intervenuto un giudice che ha nominato un amministratore di sostegno il quale ha optato per l’inserimento in un centro diurno. Decisione mai accettata da Alice che, con la sua mente da bambina, s’è opposta e ribellata come ha potuto, anche con atteggiamenti violenti.

• CIULLI: “COSTI PER IL SSN. PRESSO LA FONDAZIONE GRATIS”
Va precisato che l’opzione scelta dall’amministratore di sostegno costa alle casse pubbliche mille euro al mese (per un operatore a domiclio 9 ore a settimana) più cento euro rappresentato dal costo medio giornaliero presso il centro diurno. Senza contare che viene tolto un posto nel centro diurno per un altro disabile bisognoso. L’opzione dell’inserimento nella FondazioneAlice avrebbe, invece, un costo zero.

“A questo punto – continua il padre – è intervenuta la psichiatria: per sedare la ribellione le sono stati somministrati psicofarmaci pur in assenza di una diagnosi psichiatrica da parte dell’Asl, con la conseguenza che Alice, che prima era a suo modo espansiva e allegra, s’è chiusa in se stessa in una profonda tristezza”.

• L’INFELICITÀ DI ALICE E LA DISPERAZIONE DI LOLLO
“Alice passa periodi terribili  – racconta tra le lacrime Ciulli – dorme a volte tre ore mentre altre oltre venti, a seconda della terapia, sale a carponi le scale che prima faceva di corsa, non riconosce le persone, manda via tutti d’intorno e non vuole più vedere nessuno, neanche il suo ‘amato Lollo’ che, in preda ad una disperazione commovente, non riesce a capacitarsi dell’improvviso rifiuto di Alice nei suoi confronti”.

“Lollo è muto, per la sua patologia, e non riesce ad esprimere il suo dolore, diventa ombroso, non comunica in altro modo, è triste, in preda ad una disperazione difficile da gestire. Alice adesso non esce più di casa, solo brevi passeggiate, nessuna attività strutturata. Dall’amministratore di sostegno il rifiuto totale a qualsiasi proposta venga fatta”.

• LE SUPPLICHE DEL PADRE: “PERCHÈ FATE QUESTO AD ALICE?”
Simone Ciulli ha presentato ogni tipo di supplica, mail, progetti strutturati, colloqui ma non è valso a nulla, nessuno, ad oggi, è mai venuto alla fondazione neppure a vedere i muri. Nessun medico ha mai inteso neppure chiedere chiarimenti sul lavoro che era stato svolto prima del compimento della maggiore età di Alice.

La Regione Toscana ha di recente invitato proprio il padre di Alice a raccontare in un convegno regionale sulla disabilità la propria esperienza. Paradossalmente, non è ascoltato dall’amministratore di sostegno (che ha addirittura cancellato la Fondazione dalla mailing list) a proposito del suo progetto per la figlia, per collocarla in quella struttura che ha fondato per lei, interamente gratuita, dove Alice ha la propria camera, conosce tutti, frequenta da anni con gioia, profitto e serenità. Perché?

(fonte)

15 Risposte a “Alice, che non può stare nella casa per disabili che il padre ha fondato per lei”

  1. Grazie per quello che fai Giulio, per quello che racconti

  2. Che mamma e papà non siano d’accordo su una scelta tanto importante mi pare già strano.

  3. Cosa possiamo fare? Una raccolta firme?? Scrivere in massa non è ammissibile tutto ciò!!!

  4. Quali sono le motivazioni della madre? Altrimenti è solo una storia a metà

  5. Che storia terribile. Mostruosa. Ma ci deve essere un modo per defenestrare questo amministratore! Per far rivalutare la situazione da qualcuno competente!
    È un sopruso e un’ingiustizia. Faccia denuncia penale per maltrattamenti, ci sono tutti gli estremi

  6. ma cosa si potrebbe fare perchè questa situazione venga attentamente rivalutata?

  7. Letto così sembra una follia…ma bisognerebbe conoscere anche le ragioni della madre e dell’amministratore di sostegno. Ma perché non si rivolge ad un avvocato e verifica le possibilità legali? Perché amministratore di sostegno e non tutore previa dichiarazione di interdizione?

  8. Comunque sarebbe interessante conoscere il parere della madre e le motivazioni che hanno portato a questa, seppur triste, soluzione.

    1. Ma infatti ! Credo che la mamma abbia scelto di inserire la ragazza in un Centro Diurno in modo di averla a casa con sè la sera. Penso io …

  9. Ma non è possibile che accada tutto questo. Non esiste un organismo che potrebbe rimettere in discussione queste decisioni e l’operato stesso???

  10. Si rifletta, per favore, sui meccanismi giudiziari, sulle nomine di amministratori, su tutto quanto sfugge a regole di garanzia. L’amministrazione arbitraria della giustizia è uno degli ambiti più drammaticamente ingiusti…

  11. ma questo Amministratore di sostegno non deve rendere conto a nessuno di quanto fa e ha fatto? questa storia è allucinante

  12. Che maledetti…. Perché adesso Alice fa guadagnare prima no…. Uguale alla mafia degli orfanotrofi…

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