sanità

Un’idea, un’ispirazione. Lo squarcio di un modello opposto alla lobby (antisociale) della sanità. Anche (e soprattutto) lombarda. Rebecca Onie si pone domande coraggiose: E se le sale d’aspetto fossero luoghi fatti per migliorare le cure sanitarie quotidiane? E se i medici potessero prescrivere cibo, casa, e riscaldamento in inverno? A TEDMED Rebecca Onie parla di Health Leads, un’organizzazione che fa proprio questo — e lo fa attraverso una base volontaria dedicata quanto una squadra sportiva universitaria.

Il mio primo anno di università mi sono iscritta ad un tirocinio nella divisione immobiliare al Greater Boston Legal Services. Mi sono presentata il primo giorno pronta a preparare caffè e fare fotocopie, invece sono stata assegnata a questo avvocato onesto e profondamente ispirato di nome Jeff Purcell, che mi ha spedita in prima linea fun dal primo giorno.

In quei 9 mesi ho avuto la fortuna di parlare con dozzine di famiglie a basso reddito di Boston che si presentavano con problemi di alloggio, ma alla base avevano sempre problemi di salute. Ho avuto un cliente che stava per essere sfrattato perché non aveva pagato l’affitto. Ovviamente non aveva pagato l’affitto perché pagava le cure per l’HIV e non poteva permettersi entrambi. Avevamo madri che si presentavano con figlie che soffrivano d’asma, che si svegliavano la mattina coperte di scarafaggi. E una delle nostre strategie in tribunale era quella di mandare me a casa di questi clienti con questi bottiglioni di vetro.Raccoglievo gli scarafaggi, li incollavo su questa lavagna che portavamo in aula per i nostri casi. E abbiamo sempre vinto perché i giudici erano sempre disgustati. Ancora più efficace, devo dire, di qualunque cosa io abbia imparato a giurisprudenza.

Ma durante questi nove mesi, è cresciuta la frustrazione per la sensazione di intervenire troppo tardi nelle vite dei nostri clienti — che nel momento in cui venivano da noi, erano già in crisi. Ala fine del mio primo anno di università, lessi un articolo sul lavoro che stava svolgendo il Dott. Barry Zuckerman titolare della cattedra di Pediatria al Boston Medical Center. La sua prima assunzione era un avvocato per rappresentare i pazienti.

Così chiamai Barry, e con la sua approvazione, nell’ottobre del 1995 entrai nella sala d’attesa della clinica pediatrica del Boston Medical Center. Non dimenticherò mai la TV che trasmetteva in continuazione cartoni animati. E lo sfinimento delle madri che avevano preso due, tre, qualche volta quattro autobus per portare i figli dal medico era palpabile.

I medici, così sembrava, non avevano mai abbastanza tempo per tutti i pazienti, facevano quello che potevano. Durante quei sei mesi, io li ho messi continuamente con le spalle al muro, nei corridoi, e ho fatto loro una domanda, ingenua ma fondamentale; “Se aveste risorse illimitate, quale sarebbe la prima cosa che dareste ai vostri pazienti?”

E ho sempre sentito la stessa storia, una storia che da allora abbiamo sentito centinaia di volte. Dicevano: “Ogni giorno arrivano pazienti in clinica — il bambino ha un’infezione all’orecchio, prescrivo antibiotici. Ma il vero problema è che non hanno cibo a casa. Il vero problema è che il bambino vive con altre 12 persone in un appartamento di due locali. Io non faccio domande su questi problemi perché non posso farci niente. Ho tredici minuti a paziente. I pazienti si accumulano nella sala d’attesa della clinica. Non ho idea di dove sia la dispensa più vicina. E non ho nessuno che mi aiuti”. In quella clinica, ancora oggi, ci sono due assistenti sociali per 24 000 pazienti pediatrici, che è molto meglio di tante altre cliniche.

Da queste chiacchierate è nato Health Leads — un modello semplice dove i medici e le infermiere possono prescrivere cibo nutriente, riscaldamento in inverno e altre risorse di base ai propri pazienti nello stesso modo in cui prescrivono medicinali. I pazienti portano le loro prescrizioni alla nostra scrivania nella sala d’attesa della clinica dove abbiamo un gruppo di studenti di legge molto in gamba che lavorano fianco a fianco con queste famiglieper metterle in contatto con lo scenario esistente delle risorse locali.

Abbiamo iniziato con un tavolino nella sala d’attesa della clinica — stile bancarella. Ma oggi abbiamo migliaia di studenti di legge che lavorano per mettere in contatto quasi 9000 pazienti e le loro famiglie con le risorse di cui hanno bisogno per essere in salute.

18 mesi fa ho ricevuto un’email che mi ha cambiato la vita. L’email era del Dott. Jack Geiger, che scriveva per congratularsi per Health Leads e per condividere, come dice lui,un po’ di contesto storico. Nel 1965 il Dott. Geiger ha fondato uno dei primi due centri sanitari comunitari del suo paese, in un’area terribilmente povera nel Delta del Mississipi.Molti dei suoi pazienti arrivavano con tali problemi di malnutrizione che cominciò a prescrivere loro cibo. Loro portavano le prescrizioni al supermercato locale, che le seguivae poi le metteva in carico al budget della farmacia della clinica. E quando all’ufficio per le opportunità economiche di Washington D.C. — che finanziava la clinica di Geiger — lo hanno scoperto, si sono infuriati. Hanno inviato dei burocrati a dire a Geiger che il compito di Gieger era usare i loro fondi per le cure mediche — a cui Geiger rispose notoriamente e logicamente: “L’ultima volta che ho controllato sui manuali, la terapia per la malnutrizione era il cibo”.

(Risate)

Quando ho ricevuto questa email dal Dott. Geiger, sapevo di dover essere fiera di fare parte di questa storia. Ma la verità è che ero distrutta. Eccoci qui, 45 anni dopo che Geiger ha prescritto cibo ai suoi pazienti, ci sono dottori che mi dicono: “Per questi problemi applichiamo la tecnica ‘non chiedere niente, non dire niente'”. 45 anni dopo Geiger, Health Leads deve reinventare la prescrizione per le risorse di base. Ho passato ore e ore a cercare di dare un senso a questo strano Giorno della Marmotta. Com’è possibile che, per decenni, abbiamo avuto uno strumento semplice per mantenere in salute i pazienti, in particolare i pazienti a basso reddito, e non l’abbiamo mai usato? Se sappiamo cosa ci vuole per avere un sistema sanitario che cura anziché un sistema che fa ammalare, perché non lo facciamo?

Queste domande, nella mia testa, non sono difficili perché le risposte sono complicate, ma sono difficili perché dobbiamo essere onesti con noi stessi. Io credo che sia fin troppo doloroso esprimere le nostre aspettative nei confronti dell’assistenza sanitaria, o anche solo ammettere che ne abbiamo. Perché se lo facessimo, verrebbero contraddette dall’attuale realtà. Ma non cambia la mia convinzione che tutti noi, nel profondo, qui in questa sala e in tutto il paese, condividiamo gli stessi desideri. Se siamo onesti con noi stessi e ascoltiamo in silenzio, nutriamo tutti un’incrollabile aspettativa nei confronti dell’assistenza sanitaria:che ci mantenga in salute.

Aspirare a che il nostro sistema sanitario ci mantenga in salute è straordinariamente efficace. E ne sono convinta perché credo che il sistema sanitario sia come qualunque altro sistema. È una serie di scelte che la gente fa. E se decidessimo di fare scelte diverse? E se decidessimo di prendere tutte le parti dell’assistenza sanitaria che ci hanno allontanato da noi stessi e ci fermassimo a dire: “No. Queste cose ci appartengono.Verranno utilizzate per i nostri scopi. Verranno utilizzate per realizzare le nostre aspirazioni”? E se tutto quello di cui avessimo bisogno per capire quello a cui puntiamo per il sistema sanitario fosse proprio davanti a noi in attesa di essere rivendicato?

Ecco dove è iniziato Health Leads. Abbiamo cominciato con il blocchetto delle ricette — un comune pezzo di carta — e ci siamo chiesti, non ciò di cui hanno bisogno i pazienti per essere in salute — antibiotici, inalatori, farmaci — ma prima di tutto, di cosa hanno bisogno i pazienti per rimanere in salute, per non ammalarsi? E abbiamo scelto di usare le prescrizioni per quel motivo. A qualche chilometro da qui al Children National Medical Center, quando i pazienti arrivano nello studio medico, vengono fatte loro alcune domande.Viene loro chiesto: “Ti manca cibo alla fine del mese?” Hai una casa sicura?” E quando il medico inizia la visita, conosce altezza, peso, se c’è cibo a casa, se la famiglia ha un riparo. E solo quello porta a migliori scelte cliniche, ma il medico può anche prescrivere quelle risorse al paziente, utilizzando Health Leads come specialista di riferimento.

Il problema è che una volta provato quello che significa rendersi conto di quello che si vuole dal sistema sanitario, si vuole di più. Allora abbiamo pensato: se si possono spingere i medici a prescrivere queste risorse di base ai loro pazienti, possiamo portare l’intero sistema sanitario a cambiare i propri assunti? Abbiamo provato.

Ora all’Harlem Hospital Center quando i pazienti arrivano con un Indice di Massa Corporea elevato, le cartelle cliniche elettroniche generano automaticamente una prescrizione per Health Leads. E i nostri volontari possono poi lavorare con loro per far accedere i pazienti a cibo sano e programmi di esercizi nelle loro comunità. Abbiamo creato un assunto: se sei paziente in quell’ospedale con un Indice di Massa Corporea elevato i quattro muri dello studio medico probabilmente non avranno da offrire tutto quello che ti serve per essere in salute. Avete bisogno di qualcosa di più.

Quindi da una parte, è soltanto una nuova codifica di base della cartella clinica elettronica.Dall’altro lato, è una trasformazione radicale della cartella clinica elettronica da depositaria statica di informazioni diagnostiche a strumento promotore della salute. Nel settore privato,quando tirate fuori quel tipo di valore addizionale da un investimento a costo fisso, si chiama azienda da un miliardo di dollari. Ma nel mio mondo, si chiama riduzione dell’obesità e del diabete. Si chiama assistenza sanitaria — un sistema dove i medici possono prescrivere soluzioni per migliorare la salute, non solo gestire malattie.

La stessa cosa vale per la sala d’attesa della clinica. Ogni giorno in questo paese 3 milioni di pazienti passano dalle sale d’attesa di 150 000 cliniche del paese. E cosa fanno quando sono lì? Stanno seduti, guardano il pesce rosso nell’acquario, leggono vecchie copie di riviste da casalinghe. Ma soprattutto siamo tutti lì seduti, ad aspettare. Come siamo arrivatia dedicare centinaia di ettari e migliaia di ore all’attesa? E se avessimo una sala d’attesadove non si sta lì seduti solo quando si è malati, ma dove si va per essere più in forma. Se gli aeroporti possono essere centri commerciali e McDonald’s può diventare un parco giochi, certamente possiamo reinventare le sale d’attesa delle cliniche.

Ed è quello che Health Leads ha cercato di fare: recuperare gli immobili e il tempo e usarli come accesso per connettere i pazienti alle risorse di cui hanno bisogno per essere in salute. È un inverno rigido nel Nord Est, vostro figlio ha l’asma, il riscaldamento si è spento, e ovviamente siete nella sala d’attesa di un pronto soccorso, perché l’aria fredda ha scatenato l’asma di vostro figlio. Ma se invece di aspettare per ore con ansia, la sala d’attesa diventasse il posto dove Health Leads vi riaccende il riscaldamento?

E ovviamente questo richiede una più ampia forza lavoro. Ma se siamo creativi, abbiamo già anche quella. Sappiamo che i nostri dottori e le nostre infermiere persino gli assistenti sociali non sono sufficienti, e che i tempi limitati dell’assistenza sanitaria sono troppo restrittivi. Per la salute ci vuole più tempo. Richiede una sfilza di persone al di fuori dell’ambiente medico di assistenti sociali, responsabili dei casi e molti altri.

E se una piccola parte di questa futura forza lavoro sanitaria fossero gli 11 milioni di studenti universitari di questo paese? Sollevati da responsabilità cliniche, non disposti ad accettare un no come risposta da quelle burocrazie che hanno tendenza a schiacciare i pazienti, e con una impareggiabile capacità di recuperare le informazioni perfezionata da anni di ricerca su Google.

Nel caso pensaste improbabile che un volontario universitario possa prendersi questo tipo di impegno, vi dirò solo due parole: Follia di Marzo. Il giocatore di basket medio della I Divisione della NCAA dedica allo sport 39 ore a settimana. Possiamo pensare che sia un bene o un male, in ogni caso è reale. E Health Leads si basa sul presupposto che per troppo tempo abbiamo chiesto troppo poco ai nostri studenti universitari quando si tratta dell’impatto reale su comunità vulnerabili. Gli sport universitari ci dicono “Passeremo dozzine di ore su un qualche campo al campus in assurdi orari mattutini e misureremo i vostri risultati, e i risultati della vostra squadra, e se non siete all’altezza o non vi fate vedere, vi buttiamo fuori dalla squadra. Ma faremo grossi investimenti per la vostra formazione e il vostro sviluppo, e vi metteremo a disposizione compagni straordinari.” E la gente fa la fila fuori dalla porta solo per avere la possibilità di farne parte.

La nostra sensazione è che se va bene per la squadra di rugby, va bene per la salute e per la povertà. Health Leads recluta in maniera competitiva, offre un’intensa formazione,insegna in maniera professionale, richiede molto tempo, costruisce una squadra coesa e misura i risultati — una specie di Teach for America dell’assistenza sanitaria.

Le prime 10 città americane con il più gran numero di pazienti sotto assistenza sanitaria pubblica hanno ciascuno almeno 20 000 studenti universitari. La sola New York ha mezzo milione di studenti universitari. È non è solo una forza lavoro a breve termine per mettere i pazienti in contatto con le risorse di base, è lo sviluppo della prossima generazione del sistema sanitario che ha passato due, tre, quattro anni nella sale d’attesa delle cliniche a parlare con i pazienti dei loro bisogni sanitari di base. Al termine del loro operato hanno ottenuto la convinzione, la capacità e l’efficacia nel realizzare le nostre aspettative di base nei confronti dell’assistenza sanitaria. E il fatto è che ce ne sono in giro già a migliaia.

Mia Lozada è responsabile di medicina interna all’UCSF Medical Center, ma per tre anni, da studentessa, è stata volontaria all’Health Leads nella sala d’aspetto del Boston Medical Center. Mia dice: “Quando i miei compagni di classe scrivono una ricetta, pensano che sia finita lì. Quando io scrivo una ricetta, penso: la famiglia è in grado di leggerla? Ha i mezzi per recarsi in farmacia? Ha cibo per assumere quello che ho prescritto? Ha un’assicurazione per coprire la prescrizione? Queste sono le domande che ho imparato a farmi a Health Leads, non alla facoltà di medicina.”

Nessuna di queste soluzioni — il blocchetto delle prescrizioni, la cartella clinica elettronica,la sala d’aspetto, la schiera di studenti universitari — sono perfetti. Ma non dobbiamo fare altro che prenderli — esempi semplici della quantità di risorse poco utilizzate dell’assistenza sanitaria che, se recuperate e messe in campo, possono realizzare le nostre aspirazioni di base dell’assistenza sanitaria.

Ero al Greater Boston Legal Services da nove mesi quando questa idea di Health Leads ha iniziato a infiltrarsi nella mia mente. E sapevo di dover dire a Jeff Purcell, il mio avvocato,che dovevo andare via, ed ero così nervosa, perché pensavo che l’avrei delusonell’abbandonare i clienti per un’idea folle. Mi sono seduta accanto a lui e gli ho detto: “Jeff, ho in mente che potremmo mobilitare gli studenti universitari per affrontare i bisogni sanitari di base dei pazienti.” E sarò onesta, tutto quello che volevo era che non si arrabbiasse con me. Ma disse questo: “Rebecca, quando hai un’idea, hai l’obbligo di realizzarla. Devi portare avanti quell’idea”. E devo dire, ho reagito con “Wow. Questa è una pressione forte”. Volevo solo una benedizione, non volevo un qualche tipo di mandato. Ma la verità è che da allora ho passato praticamente ogni minuto ad inseguire quell’idea.

Credo che abbiamo tutti un’idea per l’assistenza sanitaria di questo paese. Credo che alla fine la nostra valutazione sull’assistenza sanitaria, non sarà per le malattie curate, ma per le malattie prevenute. Non sarà per l’eccellenza delle nostre tecnologie o per gli specialisti ricercati, ma da quanto raramente abbiamo bisogno di loro. E più di tutto, credo che il nostro giudizio sull’assistenza sanitaria, non dipenderà da quello che era il sistema, ma da quello che scegliamo che sia.

Grazie.

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Grazie.

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